"Podaję nowy adres Hani: cmentarz". Jej historia obnażyła patologię. Będą zmiany w prawie
Rząd przygotowuje nowelizację ustawy o świadczeniu wspierającym, znaną jako „ustawa Hani”, która ma wprowadzić sześć kluczowych zmian dla chorych i ich opiekunów.
Historia 18-letniej Hani Barczak, która zmarła, zanim doczekała się pomocy państwa, stała się impulsem do przygotowania „ustawy Hani”. Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przygotowało projekt nowelizacji ustawy o świadczeniu wspierającym, który został złożony do Wykazu prac legislacyjnych i programowych Rady Ministrów. Proces legislacyjny oficjalnie ruszył, a nowe przepisy mogą wejść w życie w drugim lub trzecim kwartale 2027 roku.
Historia Hani, opisana w lutym przez Business Insider Polska, obnażyła dramat tysięcy chorych w Polsce, którzy zostali pozostawieni sami sobie w starciu z biurokratyczną machiną państwa. Na komisje orzekające o przyznaniu świadczenia wspierającego czekają miesiącami, a niektórzy umierają, zanim państwo zdąży im pomóc.
Sześć kluczowych zmian
Resort pracy nie zdecydował się na wprowadzenie tzw. szybkiej ścieżki dla najbardziej chorych, ale zaproponował szereg fundamentalnych zmian o charakterze systemowym. Ich celem jest usprawnienie procedur wydawania decyzji o potrzebie wsparcia oraz podniesienie jakości tych decyzji.
Najważniejsza propozycja zakłada, że świadczenie wspierające będzie można otrzymać nawet po śmierci osoby chorej. Osoba wspólnie zamieszkująca i gospodarująca będzie mogła ubiegać się o świadczenie, gdy osoba niepełnosprawna zmarła po złożeniu wniosku, ale jeszcze przed jego rozpatrzeniem. Świadczenie będzie mogło być wypłacane maksymalnie przez trzy miesiące po śmierci.
Pozostałe zmiany to: państwo opłaci składki za opiekunów chorych ze świadczeniem wspierającym, zniesie obowiązek zwrotu świadczenia przez opiekuna, wyłączy świadczenie wspierające z dochodów przy ustalaniu prawa do ulgi rehabilitacyjnej, umożliwi pracę dla opiekunów bez utraty świadczeń oraz zakończy utratę świadczenia wspierającego przez opóźnienia w wydawaniu decyzji.
To bardzo potrzebny i dobry kierunek zmian. Z perspektywy prawniczki, która na co dzień pracuje z osobami z niepełnosprawnościami i ich rodzinami, widzę, jak wiele trudności wiąże się dziś z uzyskaniem świadczenia wspierającego.
Reakcja rodziny Hani
Sylwia Barczak, mama Hani, komentując projekt nowelizacji, stwierdziła: „To są mądre zmiany, świadczące o głębszym zrozumieniu problemu”. Odnośnie do zmiany dotyczącej wypłaty świadczenia po śmierci chorego, powiedziała: „Nie ma ważniejszego i większego urzędnika czy sędziego niż śmierć”.
Barczak zwróciła uwagę, że śmierć chorego nie zamyka problemów finansowych jego rodziny. Nadal trzeba spłacać kredyty i opłacać rachunki, a po pogrzebie trudno od razu wrócić do normalności. Cieszy ją, że w końcu to zrozumiano.
Kobieta podkreśliła, że obiecała córce, że jej śmierć nie będzie cicha. Śmierć Hani nie ma sensu. Ale chciałabym, żeby to, co ją spotkało, a czemu można było zapobiec, nie zostało zmarnowane. Żeby coś z tego nie wyniknęło - dodała.